COMITATO delle ASSOCIAZIONI dei PAZIENTI ENDOCRINI
Il C.A.P.E. è un ente a carattere nazionale fondato nel 2011 e costituito, ad oggi, da 14 Associazioni di Pazienti dislocate sull’intero territorio italiano, tutte senza scopo di lucro e costituite da pazienti volontari, e precisamente:
A.I.B.A.T. – Associazione Italiana Basedowiani e Tiroidei - Parma
La Lumaca ONLUS - Associazione Pazienti Umbri Affetti da Tumore Tiroideo - Perugia
A.P.E. -Associazione Pazienti Endocrini – La Spezia
A.M.E.I.r – Associazione Malati Endocrini Irpinia ONLUS - Avellino
A.P.E. – Associazione Patologie Endocrine - Bologna
A.T.T.A.3 Veneto - Associazione dei malati di Tumore della Tiroide ed Associati ONLUS - Treviso
G.A.T. – Gruppo Aiuto Tiroide – Lecce
AMATI.m – Associazione dei Malati di Tiroide – Macerata
Am.A.Ti ONLUS – Amici Associati per la Tiroide - Napoli
A.M.T. – Associazione Malati Tiroidei – Pisa
Associazione Ligure Tiroide - Genova.
L’obiettivo primario che si prefigge il C.A.P.E. è quello di armonizzare a livello nazionale l’azione svolta da ciascuna Associazione di Pazienti sul proprio territorio al fine di rappresentare per le persone interessate da patologie tiroidee, ed in particolare per i malati di tumore alla tiroide, un valido ed unitario punto di riferimento in termini di prevenzione, informazione, educazione ed assistenza nonché quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo scientifico e le istituzioni sui crescenti problemi legati alle malattie della tiroide e, più in generale, endocrine, e sul loro impatto sulla salute con particolare riguardo all’azione preventiva della iodoprofilassi e quindi all'importanza del consumo quotidiano di sale iodato in conformità al dettato della Legge n. 55/2005.
Le Associazioni aderenti, unite dal comune scopo di garantire centralità e piena voce al paziente, si adoperano affinché intorno alla “persona” – nella sua accezione più ampia – sia costruita una rete di informazione, prevenzione, assistenza e cura funzionante e adeguata, a cui il Servizio Sanitario Nazionale partecipa quale attore al servizio del paziente e non viceversa.
A mezzo delle Associazioni che vi aderiscono, il C.A.P.E. promuove e favorisce la conoscenza della patologia degli organi endocrini, in particolar modo della tiroide, attraverso campagne di informazione rivolte alla popolazione e fornendo agli utenti – anche grazie a congressi, convegni e incontri con la popolazione – gli strumenti di conoscenza necessari e indispensabili per attivare le singole associazioni locali per la tutela della salute. Le attività di sensibilizzazione sono spesso rivolte ai più giovani, entrando in particolare nelle scuole con proposte educative e di monitoraggio della salute, proprio perché cruciale e determinante è il ruolo della diagnosi precoce.
Grazie alla sensibilizzazione degli organi politici, amministrativi, sanitari e dei pazienti stessi, il C.A.P.E. viene sovente coinvolto in importanti progetti formativi ed informativi, tra i quali sicuramente il più importante è stata la firma del Protocollo d’Intesa tra il M.I.U.R., le Società Scientifiche (A.I.T., A.M.E., S.I.E. e S.I.E.D.P.) ed il C.A.P.E. (Roma, 28 marzo 2013) rivolto a diffondere la campagna della iodioprofilassi nelle scuole attraverso la primaria formazione degli stessi insegnanti.