contributo originale di PAOLA POLANO

Presidente Comitato delle Associazioni dei Pazienti Endocrini (C.A.P.E.)

“E’ più importante sapere che tipo di persona ha una malattia piuttosto che sapere che tipo di malattia ha una persona”.

E’ questo un assunto, tra l’altro antichissimo, che meglio di qualsiasi altro esprime la sostanza di una nuova iniziativa di ricerca chiamata “medicina di precisione o personalizzata”, che ha avuto grande impulso poco più di un anno fa negli Stati Uniti d’America dove sono stati stanziati milioni di dollari per la sua realizzazione.

L’obiettivo della medicina di precisione è quello di combinare informazioni genetiche e dati clinici per personalizzare le cure sulle base delle caratteristiche del paziente ed ottenere così diagnosi più precise e terapie più efficaci. Sappiamo ormai che in America anche i farmaci che realizzano più fatturato funzionano, nel migliore dei casi, in un paziente su 4 (nel peggiore in uno su 25).

Un tale orientamento nella ricerca non potrà prescindere dal paziente e dalle informazioni che lo stesso potrà fornire, soprattutto nella raccolta dati, e corrisponde alla odierna richiesta del paziente che sente sempre più l’esigenza di conoscere il proprio percorso terapeutico, di collaborare attivamente con i professionisti coinvolti e, se possibile, di contribuire ad arricchire le conoscenze della comunità scientifica.

Anche l’Europa si sta evolvendo in tal senso. La grande variabilità esistente nelle persone e l’influenza delle caratteristiche individuali sulla risposta del paziente stanno di fatto portando al superamento della strategia clinica basata sul paziente-medio ed orientando la ricerca verso strategie terapeutiche mirate che non potranno non modificare il rapporto medico-malato-malattia riconoscendo al paziente la sua unicità.

Emblematica l’iniziativa del governo inglese che ha creato il sito “James Lind Alliance” (che mette insieme ricercatori e pazienti) nonché il fatto che sono stati stanziati (sempre in Europa) milioni di euro per la formazione del paziente.

E’ chiaro che una simile evoluzione nella ricerca solleverà questioni di non poco conto che investono la sfera legale, etica e sociale ed influirà sulle strategie di sanità pubblica. Sarà necessario individuare regole chiare e paletti che permettano di arginare i possibili lati problematici ma certamente non sarà più possibile ignorare il fenomeno in futuro.

 

 

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